SURVEY per la Revisione delle Linee Guida relative alla gestione della donazione di CSE nel donatore familiare e non familiare per il trapianto allogenico
GITMO - SIdEM - SIMTI
Carissimi,
GITMO d'accordo con le società scientifiche di riferimento (SIdEM e SIMTI) e con l'autorità competente (CNS - CNT) ha sentito forte la necessità di iniziare un percorso di revisione delle linee guida relative alla gestione della donazione di cellule staminali emopoietiche nel donatore familiare e non familiare per trapianto allogenico.
Per questo motivo Daniele Laszlo, Angelo Ostuni ed Aurora Vassanelli hanno condiviso e redatto un questionario sugli accessi vascolari utilizzati e sulla tempistica adottata per la mobilizzazione e raccolta delle CSE che nelle intenzioni potrebbe permettere di avere una fotografia della "real life" nei nostri Centri.
Per agevolare la risposta alla survey abbiamo pensato di utilizzare una piattaforma elettronica (SurveyMonkey): il questionario vi verrà inviato tramite email ed il link per accedere alla survey sarà comunque presente anche sul sito web di GITMO, SIdEM, SIMTI.
Il Presidente GITMO I Coordinatori Scientifici:
Dott. Francesca Bonifazi Dott. Daniele Laszlo Dott. Aurora Vassanelli Dott. Angelo Ostuni
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SURVEY ECP
GITMO - SIDEM
Gentile Socio GITMO, Gentile Collega,
Una recente Best Practice pubblicata congiuntamente da SIDEM e GITMO ha prodotto delle raccomandazioni circa l'uso della fotoaferesi (ECP) nel trattamento della GVHD acuta e cronica (Transfusion 2013;53:2340-52). A distanza di circa 3 anni, sotto l'egida delle due società, stiamo realizzando una raccolta dati (survey) per verificare il grado di recepimento nazionale delle linee d'indirizzo prodotte in tale pubblicazione, con l'impiego di una piattaforma raggiungibile sul web e sulla quale ciascuna Unità di Aferesi/Unità di Raccolta CSE/Centro di Trapianto Emopoietico potrà attivare il proprio accesso inserendo il proprio codice CIC.
La piattaforma darà la possibilità ad almeno 3 utenti (possibilmente appartenenti sia all'area clinica sia all'area ove la ECP viene effettuata) di compilare in forma congiunta un questionario che raccoglierà con semplici risposte affermative o negative (corredate da un breve commento) l'adesione o meno ai principi esplicitati in ciascuna raccomandazione. Ogni centro sarà identificabile solo dagli amministratori della piattaforma (Società Player srl, Via Lima 7 – 00198 Roma, Tel. 06-90287287, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) e non dai coordinatori della survey che analizzeranno i dati in forma anonima, procedendo ad aggregazioni per tipologia di centro e sede geografica. Nessun dato riferibile a singoli pazienti sarà in alcun modo richiesto e raccolto e le informazioni ottenute rimarranno nella proprietà di SIDEM e GITMO che, in collaborazione con gli amministratori, tuteleranno l'anonimato dei centri ed una corretta diffusione dei dati ottenuti, i quali avranno l'unico scopo di verificare il grado di applicazione delle raccomandazioni e quindi il successo della già menzionata pubblicazione.
La piattaforma informatica è raggiungibile al link http://ecpsurvey.ifeit.org/ (nonche’ sul sito SIDEM) e l'accesso sarà guidato dalla stessa applicazione dopo l'inserimento del codice CIC.
Sperando in una vostra cortese e pronta adesione,
Vi inviamo i nostri più cordiali saluti.
I Coordinatori Scientifici: Prof Alberto Bosi Prof Attilio Olivieri Prof Luca Pierelli
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Carissimi amici del GITMO,
il gruppo di lavoro sulla GVHD si è messo al lavoro!
In attesa di partire con lo studio osservazionale GITMO sulla cGVHD, abbiamo ultimato la preparazione delle quattro survey, al fine di ottenere una fotografia affidabile della pratica corrente dei centri GITMO nella gestione della GVHD.
Nel corso dell’ultimo workshop di Milano sono stati presentati i risultati relativi alla prima survey sulla gestione della cGVHD, alla quale hanno partecipato 32 centri GITMO. Il materiale ottenuto è risultato estremamente interessante e ad esso stiamo già lavorando per la stesura di un abstract.
Entro pochi giorni saranno accessibili on-line le altre tre surveys:
1- la prima riguarda la current practice nelle cure ancillari, per ottenere informazioni mediche e infermieristiche che siano una base di partenza comune per migliorare in un campo in cui le certezze sono davvero minime. (Responsabili Nicola Mordini e Valentina De Cecco)
2- la seconda riguarda il trattamento della GVHD acuta (Responsabili Francesca Patriarca e Ilaria Scortechini)
3- la terza riguarda invece il ruolo dell’istologia e del patologo nella diagnosi della GVHD. Ad essa ha concorso un gruppo di patologi coordinato dalla Prof.ssa Daniela Massi.
Per aderire alle Survey è necessario che il Direttore di ogni Centro Trapianto scelga un referente medico che si occuperà di rispondere al questionario. Il nome e l’indirizzo e-mail vanno indicati al Dott. Stefano Angelini all’indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. che provvederà ad inviare le credenziali personali di accesso.
Per rispondere alla Survey abbiamo creato un sito dedicato alla GVHD che può essere raggiunto tramite il seguente link: www.gvhd.it
Nell’interesse di tutto il GITMO, vorremmo chiedervi di completarle on line entro il 30 Aprile: per ognuna delle 3 Surveys non saranno necessari più di 15 minuti; infatti quanto maggiore sarà l’adesione, tanto migliore sarà il patrimonio di conoscenze disponibile per tutti.
Per eventuali chiarimenti sulle 3 Surveys i contatti sono i seguenti:
1. per la parte medica: Dr. Nicola Mordini email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., per la parte infermieristica: IP Valentina De Cecco email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Dr.ssa Patriarca Francesca Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e Dr.ssa Ilaria Scortechini Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
3. Prof.ssa Daniela Massi Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Per problematiche di tipo informatico sulla piattaformasulle Survey il riferimento è il Dr. Angelini: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Un Caro saluto
Attilio Olivieri Francesca Bonifazi Benedetto Bruno e Sonia Mammoliti
Coordinatore Gruppo di Lavoro GVHD Presidente GITMO Ufficio Sperimentazione Cliniche
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